據(jù)國家衛(wèi)生健康委消息,,根據(jù)《罕見病目錄制訂工作程序》,國家衛(wèi)生健康委等6部門聯(lián)合制定了《第二批罕見病目錄》,收錄86種罕見病,。目前,我國共有207種罕見病納入目錄,。
記者了解到,,《第二批罕見病目錄》中收錄的罕見病共涉及17個學科,包括血液科,、皮膚科,、風濕免疫科、兒科,、神經(jīng)內(nèi)科,、內(nèi)分泌科等。
國家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會主任委員,、北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚說,,《第二批罕見病目錄》的出臺,為加強我國罕見病管理,、提高罕見病診療水平,、維護罕見病患者健康權(quán)益提供法律依據(jù)。對于未來罕見病診療保障事業(yè)的推動,,提升罕見病診療能力,、促進藥物可及、健全患者保障體系將具有重要指導意義,,讓更多罕見病患者看到希望,。
中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康介紹,《第二批罕見病目錄》的出臺,,將進一步加強醫(yī)生對罕見病的認知,,后續(xù)通過診療指南、培訓課程進一步提升臨床醫(yī)生罕見病診療能力,,推動罕見病科學研究和人才培養(yǎng),,讓更多罕見病做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷,,更好呵護他們的健康,。
【責任編輯:周勇
】